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关于我们

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     ​你并不孤单FSHD患者关爱组织{FSHD-China Patient Advocacy and Support Organization},由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成,于2017年FSHD患者宁栢晟先生组建成立。FSHD-China致力于服务患者,科普FSHD疾病知识,开展疾病宣传活动,提高社会对于FSHD的疾病意识,定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会,推进医学研究进程和促进国际交流与合作。


 愿景:作为FSHD领域连接者,将所有利益相关方连接到一起,组建中国FSHD领域专业体系。

 使命:加速治疗FSHD疾病医学研究,推动中国罕见病相关政策出台,早日让FSHD患者用上可支付药物。

 目标:推动医学研究进程,提高中国研究领域对FSHD疾病意识,筹备中国FSHD医学研究项目。

 口号:关注罕见病,支持FSHD小飞侠!


 我们的工作:



 1.疾病相关信息及时分享:FSHD医学研究进展、罕见病领域信息动态。

 2.为FSHD患者群体建立沟通平台:交流群、患者心理支持,定期举办线上交流会议、线下病友交流会筹办。

 3.宣传教育:6月20日世界FSHD关爱日宣传活动、FSHD疾病知识宣传活动、患者对于FSHD疾病认识。

 4.患者服务:基因检测、产前检测、生活建议等经验指导。

 5.FSHD-China作为世界FSHD患者倡导组织成员,参与国际FSHD宣传活动,定期参加线上和线下交流高峰会议。