新闻中心 News

新闻中心

News

您现在的位置:
第四届罕见病合作交流会召开:多元共建 重塑罕见
来源: | 作者:FSHD小飞侠 | 发布时间: 2022-11-29 | 235 次浏览 | 分享到:



2022年11月26日上午,由北京病痛挑战公益基金会发起,中国罕见病联盟任指导单位的第四届罕见病合作交流会隆重开幕。本届大会围绕主题“多元共建 重塑罕见”,以患者为中心,结合病痛挑战基金会的一线实践,与罕见病行业分享新思考和新发现,为罕见病问题解决带来更多新的价值主张,邀请大家看到被忽视但却重要的细枝末节,收获多元的视角和对“罕见”的认知重塑。

大会在4位罕见病病友的歌声中缓缓拉开帷幕,病友们的日常生活在荧幕上一一再现,有病痛带来的困难,也有挑战病痛的勇气。这是一版特别的《孤勇者》,其背后是全国2000万病友的缩影,他们每一个人都是和命运拼杀的勇者,孤独却怀揣勇气,罕见亦生而不凡。




大会开幕式由罕见病病友的“老友”张泉灵主持,国家卫生健康委规划发展与信息化司司长毛群安、国家医疗保障局医药服务管理司原司长熊先军、中国罕见病联盟执行理事长李林康相继为大会致辞,从健康教育、社会环境、医疗保障制度、立法等角度,紧扣“健康中国 一个都不能少”,呼吁社会对罕见病患者应建立全方位的关爱,让每个人在不同的人生阶段都尽可能地获得理想的健康状态,增强罕见病群体的勇气和信心。


开幕式主持人 少年得到董事长张泉灵

国家卫生健康委规划发展与信息化司司长毛群安

国家医疗保障局医药服务管理司原司长熊先军

中国罕见病联盟执行理事长李林康


北京协和医院院长张抒扬教授从中国罕见病注册系统和国家罕见病直报系统这两个国家级的数据库出发,向大家分享了罕见病诊疗体系建设新进展,并介绍了罕见病研究的三大价值,即有利于促进罕见病研究发展、经济发展和医疗与健康的公平公正。中国科学院院士、武汉大学副校长、武汉大学生命科学学院院长宋保亮先生也结合脂代谢相关罕见病的研究,强调进一步加强罕见病的基础研究,对于常见病的诊疗、新药的研发、对疾病的理解都有重要意义


北京协和医院院长张抒扬

中国科学院院士、武汉大学副校长、武汉大学生命科学学院院长宋保亮


2022年11月25日,国家药监局药审中心网站发布《组织患者参与药物研发的一般考虑指导原则(试行)》,大会也有幸邀请到国家药监局药品审评中心生物制品临床部副部长鲁爽女士为我们进行详细解读,在以临床价值为导向的药物研发中,应该重视患者的角色,让患者参与到药物研发的全生命周期


国家药监局药品审评中心生物制品临床部副部长鲁爽


全国政协委员、中国社会科学院政府管理学院教授郑秉文先生分析了罕见病用药保障机制上的发展和存在的问题,提出政府引导、动员的重要性,并创新性地提出了罕见病种子基金,探索本土创新的新路径


全国政协委员、中国社会科学院政府管理学院教授郑秉文先生


北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长王奕鸥女士回顾了基金会的从最初的信息交流、整合的平台到现在联合政府、企业、医院、高校多方的角色。基金会一直重视罕见病患者自身的力量,探索罕见病患者参与的多元路径,今年还推出罕见病共益计划,希望链接社会各界力量,共同推动罕见病公益事业的发展。


北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长王奕鸥


为了探索和发掘公益慈善力量如何更好地参与罕见病多层次保障,病痛挑战基金会联合北京大学药事管理与临床药学系、北京大学医药管理国际研究中心开展研究,并发布《公益慈善力量参与罕见病多层次保障研究报告》。开幕式,北京大学医药管理国际研究中心主任史录文教授对此做了详细解读。


北京大学医药管理国际研究中心主任史录文教授


在圆桌讨论环节,来自政府、政策研究、公益机构、互联网平台等领域的多位专家齐聚一堂,围绕“多方如何协同共建罕见病诊疗与保障体系”“多元力量如何助力罕见病生态体系共建”展开讨论,从资本、公益、媒体、支付、供应等方向提出见解,共建以患者为中心的罕见病生态圈。


圆桌讨论一:多方如何协同共建罕见病诊疗与保障体系?

圆桌讨论二:多元力量如何助力罕见病生态体系共建?


本届大会为期两天,汇聚患者组织、政府、医院、科研、企业、媒体等多方力量,从立法、保障、产业创新、患者、服务、药物等多角度开设九大深度论坛,共同探讨罕见病问题的解决,11月26日晚19点还有“Never Rare”罕见病多元共创益演之夜,多位罕见病病友、志愿者、医生共同参与演出,我们一起让罕见不孤单,让罕见有力量。



扫码下方二维码

点击阅读原文查看更多大会内容


大会合作伙伴

图片

联合传播伙伴

感谢广大罕见病组织对本届大会的传播支持,以下联合传播伙伴排名不分先后,下滑即可浏览全部名单,持续更新中:

aHUS China爱和适之家

CAH和AHC互助交流中心

LSM互助会

MMA和PA之家

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

北京CAH互助之家

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

成都紫贝壳公益服务中心

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

腹膜假性黏液瘤互助联盟

戈谢病友会

骨力(FD/MAS)关爱中心

广州市缘爱行社会工作服务中心

广州爱之翼DMD互助关爱会

罕见青少年互助之家

肯尼迪罕见病关爱中心

老K之家

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

亮点连接罕见病关爱之家

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

皮质醇增多症联盟

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

深圳市安安雷特罕见病研究所

深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

同呼吸罕见病患者帮扶中心

脱髓鞘病友家园

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市同馨肝豆病患信息服务中心

袖珍人之家

雪莲花HDLS关爱中心

月亮孩子之家

月亮家庭着色性干皮病关爱中心

中国尼曼匹克关爱中心

卓蔚宝贝支持中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心


点击此处了解更多

2022罕见病合作交流会开幕式议程及嘉宾亮相!

论坛一:罕见病立法将走向何方?

论坛三:打破固有想象,罕见病如何创新?

论坛四&七:患者组织如何成为解决罕见病问题的核心?

论坛五&八:从未满足的多层次需求到罕见病综合服务

论坛九:社会价值VS经济价值,罕见病药物评估的天平该往哪边倾斜?

“Never Rare”罕见病多元共创益演

卫星会:数据和影像,从不同角度认识罕见病

特别版《孤勇者》MV发布:致敬每一个勇于挑战的罕见生命



▼▼▼点击观看2022罕见病合作交流会

https://meta.shuwen.com/pc/h197sg