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世界FSHD联盟
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世界FSHD联盟作用和意义:

世界FSHD联盟的主要目的是连接和激活全球FSHD社区为了建立一个世界范围的积极合作交流的社区,赋能患者群体,并推进加快治疗方法发展的共同使命。


 世界FSHD联盟重要意义:FSHD领域需要一个全球视野计划项目,因为通过共  享资源、战略和“共同发声”,这样可以在教育、支持和倡导方面取得更大的成就。需要关注并且重要的是,FSHD临床试验将在国际范围内进行。协调FSHD相关信息和外联工作,将有助于以更及时、更具成本效益的方式与药品开发、临床试验、监管批准和患者获得治疗的行业进行接触。

成员合影:
 世界FSHD联盟2021年度峰会于6月26日-27日,世界FSHD联盟2021年度峰会于6月26日-27日在线上举行,本次峰会共有19个国家35位FSHD患者组织倡导领袖参加。