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  • 国外研究机构

    2017-07-05

    分布于世界各地的FSHD研究组织,包括美国、澳大利亚、加拿大、荷兰、意大利等各个国家的研究机构,一直致力于FSHD的研究。更多的国家加入,组成世界FSHD联盟,一同合作找到治疗FSHD的方法。

  • 6月20日世界FSHD日活动

    2017-07-05

    美国FSHsociety组织组建自行车车队参加今年6月20日RAAM横越美国(自行车比赛)。RAAM是世界上最受尊敬和最长时间的超耐力赛事之一。

  • FSHD研究信息

    2017-07-05

    ACE-083 它是一种局部活性药物,可用于局部肌肉损失疾病,如肌营养不良,在面肩肱型肌营养不良肌营养不良症(FSHD)。ACE-083旨在提高特定目标肌肉的力量和功能,以改善患者的功能和生活质量。

  • 我们的宗旨

    2017-07-05

    你并不孤单FSHD组织是针对于面肩肱型肌营养不良症{英文简称 FSHD 患者群体的患者组织。