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      你并不孤单FSHD组织是针对于面肩肱型肌营养不良症{英文简称 FSHD 患者群体的患者组织。 一个致力于服务患者,宣传FSHD 相关疾病知识,提高中国国内社会对于FSHD的认知, 推进新药的引进,患者互助,团结一致,一同抗击疾病的患者组织,为中国的FSHD患者组建一个沟通平台。我们承载共同的愿望,推动罕见病相关政策出台,与世界各国不同的FSHD组织交流合作,为中国国内FSHD疾病医疗事业的发展贡献出自己的一份力量。