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       你并不孤单FSHD组织目前是中国国内唯一服务于FSHD疾病的患者组织,目前组织正在开展包括网站的建设、微信公众号和新浪微博的运营,为国内的患者翻译国外最新的研究信息。经过美国FSHsociety组织的授权,通过组织人员的翻译和国内医生专家的校正。我们会在今年7月份给国内的患者发放患者手册。组织已经与美国、澳大利亚、欧洲FSHD组织取得联系,商讨接下来的合作意向。

     希望有更多的人能了解FSHD,更多的医学专家、制药公司、爱心企业加入到我们以后工作项目中。帮助中国国内的FSHD患者,加速找到治疗FSHD的方法!最终治愈FSHD!

      今年的世界FSHD日,我们收了10名FSHD患者的照片提供给了美国FSHsociety组织参与今年的宣传活动,希望我们国内的FSHD组织可以有机会参加更多国际宣传活动,提高公众对于FSHD的认知,帮助更多的FSHD患者。