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      FSHD(面肩肱型肌营养不良症)患者和家属参与患者信息登记并免费申领病友手册。 本登记系统由FSHD发起创立,旨在了解中国FSHD患者基本情况和需求, 以便更好为FSHD患者群体提供信息支持和服务,为FSHD医疗和社会保障政策制定提供参考。 FSHD关爱之家根据中国法律法规对登记信息提供严谨的保密和安防措施,不将个人信息透露给任何第三方,不用于任何商业用途。 有任何问题和建议请发邮件至:fshd_china@163.com
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