你并不孤单FSHD组织是针对于面肩肱型肌营养不良症{英文简称 FSHD 患者群体的患者组织。 一个致力于服务患者，宣传FSHD 相关疾病知识，提高中国国内社会对于FSHD的认知， 推进新药的引进，患者互助，团结一致，一同抗击疾病的患者组织，为中国的FSHD患者组建一个沟通平台。我们承载共同的愿望，推动罕见病相关政策出台，与世界各国不同的FSHD组织交流合作，为中国国内FSHD疾病医疗事业的发展贡献出自己的一份力量。

  希望有您的加入，微笑让们更亲近，你并不孤单FSHD！