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6月20日世界FSHD日活动
来源: | 作者:id1706071 | 发布时间: 2017-07-05 | 316 次浏览 | 分享到:
美国FSHsociety组织组建自行车车队参加今年6月20日RAAM横越美国(自行车比赛)。RAAM是世界上最受尊敬和最长时间的超耐力赛事之一。




美国FSHsociety组织组建自行车车队参加今年620RAAM横越美国(自行车比赛)。RAAM是世界上最受尊敬和最长时间的超耐力赛事之一。 赛车手必须穿越美国12个州,总长约3000英里,这次代表FSHD车队的是由8名志愿者组成自行车车队,8名自行车选手有的职业是企业管理者,有的从事医疗行业,有的是运动爱好者,他们希望通过这次比赛可以提高民众对于FSHD的意识。通过这次比赛希望为接下来的FSHD研究募集总计超过50万美元的研究资金,随着参与RAAM这项比赛,以提高人们对于FSHD的意识,帮助全世界的FSHD患者和家庭。