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2017-07-12
FSH society是1991年由两名FSHD患者成立的美国善机构,致力于资助科学研究和支持患者教育和外展活动。该组织是由基层患者,临床医师和研究人员组成。目前拥有最多的FSHD患者登记。
2017-07-12
Friends of FSHD research 是美国非盈利FSHD组织,其任务是加快发现将治疗或治愈FSHD的方法。为了实现我们的目标,我们积极支持药物发现的研究。我们的董事会,工作人员,志愿者和世界一流的科学家完全致力于透明,可重复的实验研究。