FSH society

FSH society是1991年由两名FSHD患者成立的美国善机构，致力于资助科学研究和支持患者教育和外展活动。该组织是由基层患者，临床医师和研究人员组成。目前拥有最多的FSHD患者登记。

Friends of FSHD research

Friends of FSHD research 是美国非盈利FSHD组织，其任务是加快发现将治疗或治愈FSHD的方法。为了实现我们的目标，我们积极支持药物发现的研究。我们的董事会，工作人员，志愿者和世界一流的科学家完全致力于透明，可重复的实验研究。