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FSHD生活建议、罕见病领域相关政策、资讯等资料

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FSHD生活建议、罕见病领域相关等

资料名称：                      资料类别：                            资料下载：                           资料描述：

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●FSHD基因检测和                           FSHD基因 / 产前检测                                   点击下载                                               介绍目前的FSHD基因检测和产前检

                                                                                                  ​​                                                                                          特别是刚确诊的患者和患者家属。

●常见FSHD问题解答                           FSHD建议                                                  点击下载                                            多个角度解答FSHD常见疑问

●生活中辅助器材、支具介绍               FSHD建议                                                   点击下载                                               疾病生活建议

●Bionano光学图谱技术介绍                FSHD基因检测                                           点击下载                                            北京希望组生物科技公司

●单分子FISH/分子梳技术介绍              FSHD基因检测                                           点击下载                                             广州嘉检医学检测公司                                                                                                                                                                                             

●你并不孤单FSHD患者关爱组织          患者组织介绍                                             点击下载                                             FSHD-China患者关爱组织介绍

●FSHD交流群群规则                            交流群规则                                                  点击下载                                             遵守交流群规则和社交礼仪

●中国罕见病药物可及性报告(2019)       罕见病                                                       点击下载                                              中国罕见病领域目前现状

●罕见病诊疗指南                                    罕见病                                                       点击下载                                             国家第一批121种罕见病目录诊治指南

●罕见病药物卫生技术评估                     罕见病                                                       点击下载                                              罕见病药物HTA

专家共识（2019版）

●中国药物经济学评价指南                     罕见病                                                       点击下载                                        规范中国的药物经济学研究，更好促进其对                                                                                                                                                                                              ​    医药卫生科学决策的指导             

​●亚太地区罕见病认知与管理评估            罕见病                                                      点击下载                                            亚太地区罕见病领域现状、机遇和挑战

●​罕见疾病药物临床研发技术指导原则 罕见病                   点击下载                                       罕见病药物开发多方面考量                                                                                            

●​中国罕见病行业趋势观察报告.2022 罕见病                   点击下载              中国罕见病发展现状和未来发展

●普惠险参与罕见病多层次保障研究报告 罕见病                  点击下载                 罕见病保险情况​

●国家首批罕见病目录评估报告     罕见病                  点击下载               中国第一批罕见病目录公布后产生的影响

     (2018-2021)

●救助和医保信息的查询和使用             救助和医保                                                点击下载                                            几个常用的查询救助和医保信息的途径

●资料和书籍推荐                                    相关书籍推荐                                            点击下载                                            了解更多专业知识

●全国慈善信息公开平台网站                     查询网站                                                 点击进入

中国NGO名录-公益组织名录                     查询网站                                                 点击进入

●基金会中心网                                           查询网站                                                 点击进入

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●中国医疗保险网                                       查询网站                                                  点击进入

●中国大病社会救助                                   查询网站                                                  点击进入