世界FSHD联盟成员

世界FSHD联盟的主要目的是连接和激活全球FSHD社区为了建立一个世界范围的积极合作交流的社区，赋能患者群体，并推进加快治疗方法发展的共同使命。

 世界FSHD联盟重要意义：FSHD领域需要一个全球视野计划项目，因为通过共  享资源、战略和“共同发声”，这样可以在教育、支持和倡导方面取得更大的成就。需要关注并且重要的是，FSHD临床试验将在国际范围内进行。协调FSHD相关信息和外联工作，将有助于以更及时、更具成本效益的方式与药品开发、临床试验、监管批准和患者获得治疗的行业进行接触。