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什么是FSHD?/What is FSHD?
       面肩肱型肌营养不良症(英文名:Facioscapulohumeral muscular dystrophy,简称:FSHD)是一种遗传性肌肉疾病,受其影响最严重的是脸,肩,上臂等部位的肌肉。FSHD名字来自以下三个部分:facies,在拉丁语和医学词汇中代表脸的意思;scapula,在拉丁语和解剖学词汇中代表肩的意;humerus,在拉丁语和解剖学词汇中代表从肩到肘的骨骼部分(即为肱骨)。
肌肉营养不良意味着缓慢进展的肌肉变性,伴随着逐渐加重的肌力减退以及肌肉的萎缩(体积减小)。在FSHD中,首先影响脸、肩和上臂,并且程度最严重。此外,其他肌肉也常受累。因为FSHD的进展通常非常缓慢,并且很少影响心脏或呼吸系统,所以一般认为它不会危及生命,大部分患者都有正常的寿命。
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是针对于面肩肱型肌营养不良症{英文简称 FSHD 患者群体的患者组织。 一个致力于服务患者,宣传FSHD 相关疾病知识,提高中国国内社会对于FSHD的认知, 推进新药的引进,患者互助,团结一致,一同抗击疾病的患者组织。为中国的FSHD患者组建一个沟通平台。我们承载共同的愿望,推动罕见病相关政策出台,与世界各国不同的FSHD组织交流合作,为中国国内FSHD疾病医疗事业的发展贡献出自己的一份力量。

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邮箱:fshd_china@163.com
网站:www.fshd-china.org

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