“面肩肱型肌营养不良症{FSHD}综合社会学调研”介绍

亲爱的患者/家属朋友们：

面肩肱型肌营养不良症，是一种罕见的家族性神经肌肉疾病，会导致进行性肌肉无力，面部、肩部和四肢肌肉局灶性受累，已被我国《第二批罕见病目录》收录，严重影响患者生命质量。为全面了解我国面肩肱型肌营养不良症患者的基本特征、诊疗现状、经济负担及健康相关生命质量，你并不孤单FSHD患者关爱组织联合中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会、北京病痛挑战公益基金会发起“面肩肱型肌营养不良症综合社会学调研”，以期全面掌握我国面肩肱型肌营养不良症患者的流行病学情况和诊疗保障情况，推动临床诊疗和相关政策制定。

研究主要内容

Ⅰ 调查面肩肱型肌营养不良症患者的基本特征，包括年龄、性别、异地就医情况等

Ⅱ 了解面肩肱型肌营养不良症患者的诊疗现状，包括发病情况、诊疗方法、预后及随访等

Ⅲ 评估面肩肱型肌营养不良症患者的经济负担，包括医疗支出、收入状况、家庭支持等

Ⅳ 分析面肩肱型肌营养不良症患者的健康相关生命质量，包括身体功能、心理状态等

参与条件

Ⅰ 经医院确诊为面肩肱型肌营养不良症的患者

Ⅱ 愿意配合研究，提供真实、准确的个人信息和病情资料

Ⅲ 能够参与调研访谈、填写问卷等研究活动

我们承诺

严格保护您的个人隐私和信息安全，所有资料仅用于研究目的，不会泄露给任何第三方。

参与方式