// 痛点1: 居家无法实时监测心肺功能

提出需求的患者：马凡综合征、家族性高胆固醇血症、杜氏肌营养不良患者

可能解决方案：对于心肺功能受到影响的人群，对心电心音肺音的实时监测。做到对于疾病进展程度的全程跟踪。

// 痛点2: 癫痫发作无法预测，以及发作时需要及时治疗，导致需要24小时陪伴

提出需求的患者：Dravet综合征、结节性硬化症、Dup15q综合征、甲基丙二酸血症

可能解决方案：我们如何为容易癫痫发作的群体，设计一个在癫痫发作前或癫痫发作时预警的产品，让用户能够提前做好或及时处理癫痫发作，减少看护时间。

// 痛点3: 对需要下肢康复（如关节挛缩）的孩子来说，现有的康复手段缺乏吸引力不适用于儿童，无法持续进行下肢康复训练

提出需求的患者：杜氏肌营养不良、脊髓性肌萎缩、小脑共济失调、腓骨肌萎缩

可能解决方案：我们如何为关节挛缩或长期坐轮椅等需要下肢康复的孩子, 设计一个具有趣味化（结合游戏体验）、智能化（数显和数据分析）、自动化（数字控制及微调）的康复产品（如斜板）, 让用户愿意更主动的使用，且符合不同疾病进展的患者需求的康复设备或康复方案。

// 痛点4：智力发育迟缓的患者，无法自我控制造大小便，家长无法及时知道孩子大小便的时机

提出需求的患者：Dup15q综合征

// 痛点5: 因患病容易摔倒，摔倒后容易导致身体严重受伤，受伤后无法及时获得救治

提出需求的患者：神经肌肉疾病、成骨不全、亨廷顿舞蹈症、小脑共济失调、发作性睡病

// 痛点6: 因患者睡眠中容易出现呼吸暂停的症状、无法实时进行救治

提出需求的患者：普拉德-威利综合征、肢端肥大症、库欣综合征

// 痛点7: 上肢骨关节变形的患者们，在日常生活（取物、进食、系鞋带）过程中关节活动不便，造成生活不能自理

提出需求的患者：面肩肱型肌营养不良

// 痛点8: 坐下很难站立，需要他人协助，无法独立行动

提出需求的患者：面肩肱型肌营养不良、庞贝病

// 痛点9: 下肢骨关节变形的患者们，在行走/运动过程中关节受力大，造成疼痛和活动困难

提出需求的患者：成骨不全、血友病

// 痛点10: 患者复诊频率高，大多离医院较远，以及挂号、床位等因素，导致无法按时复诊

提出需求的患者：代谢类疾病、肝豆状核变性

// 痛点11: 需要每日自行注射药物的患者们，由于血管位置难以辨认，容易出现注射失误

提出需求的患者：血友病

// 痛点12: 罕见病发作第一次诊断，被当作常规病诊断，从而造成误诊

// 痛点13: 没有坚持规律吃药，从而引起并发症，造成身体损失，提升药物依从性

// 痛点14: 普通医生对罕见病了解不多，不能为罕见病人提供更好的医疗方案

再次真诚感谢参与这一期“患者洞见工作坊”的罕见病组织代表、罕见病病友们。这14项痛点是由30项患者需求整理而成，如果您发现在工作坊中提出的需求，在发布时没有完全呈现，可能是被归纳到了一项综合性需求中，可能是基于目前的资源和信息限制，无法匹配到合适的项目，但是我们会持续关注这些未被满足的需求，如果有合适的资源或信息，也将及时与您匹配。

同时，我们面向所有罕见病组织，持续征集患者需求、痛点。未参加本次工作坊的罕见病组织伙伴，如果您发现自身群体的痛点在以上列出，可以持续关注解决方案的诞生；如果您有其他的想法、建议，随时可以和我们联系。任何患者需求痛点、资源信息、方案设想、活动建议等，均可扫描下方二维码填写。

病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。

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