干眼症，也称为眼表疾病 (OSD)，是FSHD群体中许多人的常见问题。症状通常被描述为砂砾感、瘙痒或灼烧感，尤其是在早上醒来时。

有些人报告有某种东西进入眼睛的感觉，例如微小的昆虫、灰尘或沙子或睫毛。有时，一只或两只眼睛可能会出现血丝。可能对光敏感。视力有时会模糊。眼睛突然变得流泪也可能是干眼症的症状。（流泪是指一只眼睛滴水或流泪，影响到邻近的鼻孔，并且流一会儿就停不下来。通常一次只影响一只眼睛/鼻孔。）

FSHD儿童表现出眼睛无法完全闭合的典型症状。

OSD源自FSHD的“面部”方面：面部肌肉无力，尤其是眼睛附近肌肉群。这会导致一只或两只眼睛在睡眠时无法完全闭合，从而使眼睛的自然润滑功能干燥。 （当你睡觉时没有另一个人看着你，很难注意到你的眼睛在睡眠时是否半睁着！）。

在睁开（和闭上）眼睛时拍摄一张自拍照，通常会显示出眼部肌肉参与的明显迹象。可能会出现眼睑下垂（上睑下垂），并且通常很明显每只眼睛的表现都不同（与FSHD的不对称性肌肉萎缩有关）。

还有哪些因素会导致眼睛干涩？

并非FSHD患者的所有健康问题都是FSHD的原因所导致的。排除其他因素很重要，特别是如果这些因素可以解决的话。其他可能导致干眼症的医疗状况包括：

• 糖尿病
• 类风湿关节炎
• 硬皮病
• 狼疮
• 干燥综合征
• 带状疱疹（如果发生在眼部区域）
• 格雷夫斯病
• 甲状腺疾病
• 怀孕、更年期或衰老引起的荷尔蒙变化
• 与眼睛或眼睑损伤愈合相关的疤痕组织
• 一些治疗其他健康问题的药物可能会导致干眼症
• 除了FSHD相关的OSD之外，过敏可能也是一个因素。

天气条件也会导致或加重干眼症状。低湿度、风和/或强烈的阳光（例如较高水平的紫外线）是导致干眼症发生的其他因素。干燥的室内空气可能是OSD 发生的一个因素。

关于Coats‘病

Coats‘病患者眼底检查血管造影情况：视网膜血管扩张和曲折

大多数被诊断为FSHD的人都会被告知患Coats病的风险。这是一种常见于一些患有早发性FSHD的幼儿的眼部疾病。视网膜（眼球后部的感光细胞）中的小血管发育异常。它们会流血并造成损伤，导致视力丧失。这是FSHD的一种相对罕见的并发症，在晚发诊断的人群中并不常见。

如何积极治疗干眼症？

最好就干眼症进行医学确认。与眼科医生/验光师预约，分享您的症状和疑虑，解释FSHD和干眼症之间的联系。如果可能，在您睡觉时拍一张照片（由其他人拍摄），尤其是当照片显示您的眼睛未完全闭合时。

眼科医生/验光师熟悉可能导致（或导致）干眼的其他医疗状况。作为预防措施，他们可能会建议您咨询您的医生，以排除FSHD之外可能存在的其他健康状况。

如果您先去看验光师，他们可能会选择将您转介给眼科医生进行进一步咨询。干眼症状可能会造成损害，需要超出验光师所能提供的治疗和/或手术程序。

注意：根据您所在的位置，了解首先咨询哪位专业人士会有所不同。有些国家需要家庭医生或验光师的转介才能去看眼科医生。居住在另一个国家的人可以直接预约眼科医生就诊。因此，在这篇文章中使用了术语“眼科医生/验光师”。

我自己可以做一些的事情帮助我的眼睛不适感吗？

日常补充充足水分非常重要

缓解眼睛不适：

• 白天使用眼药水，睡前使用润滑凝胶；
• 用胶带将眼睛闭上（使用医用纸胶带），用保鲜膜密封，和/或在晚上使用眼罩；
• 早上和睡觉前清洁眼睛。
• 在眼睛上使用湿润和/或加热的面膜，每天一次或两次，每次十分钟。

采取预防措施也很重要：

• 确保您全天保持水分充足。
• 减少咖啡因的摄入量，因为咖啡因会导致脱水。
• 佩戴太阳镜（最好是环绕式太阳镜），尤其是在阳光明媚和/或有风的室外时。
• 大多数类型的隐形眼镜不太适合干眼症。
• 避免吸烟并远离烟雾环境
• 使用电子设备时要定期休息。
• 定期眨眼。
• 将眼保健操融入您的日常生活中。
• 每年请眼科医生/验光师进行一次眼科检查。
• 如果您在年度检查期间遇到眼睛问题，请预约医疗专家。
• 要求将所有眼睛相关问题的报告副本发送给您的家庭医生、验光师和眼科医生。

建议：

由于以下产品的包装较小，您可能需要放大镜才能阅读各种眼部产品包装盒上的信息！

眼药水：

• 由于OSD往往是FSHD患者持续关注的问题，因此一个重要的考虑因素是选择不含防腐剂的滴剂。您的眼科医生/验光师或药剂师会知道一些可以推荐的特定品牌和类型。
• 在线或在当地药房查看这些品牌的特定产品，这些产品适合治疗长期干眼症状，并且最好不含防腐剂。防腐剂可能会刺激眼睛。
• 有时，根据您的眼睛健康状况，如果眼睛表面受损或感染，眼科医生会开出眼药水。这些滴剂可以装在小塑料瓶或小瓶中。请向您的医生或药剂师询问有关何时以及如何使用这些滴剂（以及使用多长时间）的具体建议和说明。
• 使用眼药水之前请洗手或清洁双手。
• 最初，在眼睛上滴眼药水可能是一个学习过程，特别是如果您的手臂或手的灵活性受到FSHD的限制。
• 一些建议包括将头向后倾斜或躺下或向后倾斜/斜靠在轮椅或躺椅上。将一只手放在鼻梁上，另一只手握住眼药水瓶。用你的手（放在鼻子上）拉下下眼睑，将瓶子举到眼睛上方，将一滴水挤入眼睛的下袋中。闭上眼睑，慢慢转动眼球，使水滴散开。重复几次，以确保大部分药液扩散到整个眼部区域。用另一只眼睛重复上述步骤。
• 通过线上网站进行购买眼药水
  
• 一些患有FSHD的人（手或手臂/肩膀无力）可能需要另一个人帮助他们使用眼药水和凝胶。
  
  

眼用凝胶或润滑膏

• 此类产品通常被推荐用于夜间润滑干眼症。
• 您的眼科医生/验光师是推荐特定品牌的良好来源。
• 按照上述说明（请参阅有关滴眼剂的部分），在睡前将凝胶或药膏滴入眼睛中。
• 如果您很难将凝胶放入眼睛中，可以将凝胶放在您的小指上（刚洗过并且非常干净），然后将药膏放在下眼睑的口袋中。注意：眼用凝胶和眼膏可能会导致暂时性视力模糊。

智能眼部按摩仪器

睡觉时让眼睛闭上：眼罩及相关产品

• 健康小组的一些成员发现，在小睡或睡觉时使用医用纸胶带保持眼睑闭合很有帮助。
• 另一种选择是使用睡眠帽之类的产品，旨在覆盖眼睛区域。
• 另请查看眼罩洗涤护理和特殊洗涤说明，以保持眼罩清洁。

注意：比较眼药水、凝胶或药膏和眼罩的价格（在商店或网上）通常是值得的！

保持眼睛和眼部区域清洁

• 对于长期OSD，请向您的验光师/眼科医生询问保持眼睛和眼部区域清洁的最佳方法。根据您干眼的严重程度，他或她可能会建议每天使用婴儿洗发水和/或特殊眼湿巾一次或两次。向他们询问具体建议。
• 如果您使用化妆品，请向您的眼科医生/验光师询问有关眼部化妆品的建议。某些类型的眼妆容易干燥和剥落。这些薄片可能会落入您的眼睛，引起刺激。
• 当您在户外时，佩戴环绕式太阳镜可以保护您的眼睛免受紫外线伤害。它还可以在有风的情况下限制灰尘进入眼睛或眼睛周围区域。
• 在将滴剂、凝胶或药膏滴到眼睛上或清洁眼部区域之前，请确保双手清洁。
  
  

眼保健操和眼睑按摩

• 眼科医生/验光师通常建议湿热治疗干眼症。
• 一种选择是将刚干净的湿毛巾放在眼睛上几分钟。
• 解智能眼镜。数控眼罩可以提供眼部按摩并帮助缓解眼睛疲劳。它不是一种便宜的产品，但如果您的干眼症状更严重，它可能会很有用。
• 另一种有用的做法是在眼睛及其周围进行一些温和的按摩。
• 进行近距离活动或看电视时要休息一下。建议每20分钟停止一次活动，并注视20英尺外的物体至少20秒。
• 尝试养成全天定期眨眼（连续几次）的习惯。这有助于润滑眼睛（与不经常眨眼相比）。

人们很容易忽视眼保健操的价值。以下方法很容易做到，有助于增强眼部肌肉并抵消干眼症的一些副作用。如果可能的话，每天这样做几次！

• 连续上下抬起眉毛10次。连续闭上眼睛至少10次。睁开眼睛，连续向上看然后向下看10次。闭上眼睛，然后紧紧地闭上眼睛。重复10次。
• 睁开眼睛，向上/然后向下、从一侧移动到另一侧。这项练习也可以闭着眼睛进行。
• 皱眉几次（建议10 次），重点关注鼻梁上方的皱褶区域。
• 顺时针旋转眼球一整圈，然后逆时针旋转一整圈。

如果OSD被忽视且不治疗，会出现哪些并发症？

• 眼睛发炎和/或感染的风险增加。
• 角膜表面的疤痕和擦伤、角膜溃疡。
• 视力模糊和/或减弱。
• 阅读或进行近距离工作的能力下降/驾驶执照丢失。
• 它还会干扰睡眠模式，影响您全天的精力和情绪。

手术帮助缓解干眼症

• 撕下导管盖
• 下眼睑整形术（提升下眼睑的手术）
• 组织移植（一小块捐赠的组织放置在下眼睑下方）
• 上眼睑下垂的提升手术（下垂也称为上睑下垂）
• 有时还进行其他眼科手术来帮助解决OSD并发症。
• 请务必告知外科眼科医生，您的OSD可能是由于眼部肌肉无力而导致引起的。