新闻中心 News

新闻中心

News

您现在的位置:
建议 | FSHD患者日常眼睛护理
来源: | 作者:FSHD小飞侠 | 发布时间: 2024-06-26 | 160 次浏览 | 分享到:


干眼症,也称为眼表疾病 (OSD),是FSHD群体中许多人的常见问题。症状通常被描述为砂砾感、瘙痒或灼烧感,尤其是在早上醒来时。

有些人报告有某种东西进入眼睛的感觉,例如微小的昆虫、灰尘或沙子或睫毛。有时,一只或两只眼睛可能会出现血丝。可能对光敏感。视力有时会模糊。眼睛突然变得流泪也可能是干眼症的症状。(流泪是指一只眼睛滴水或流泪,影响到邻近的鼻孔,并且流一会儿就停不下来。通常一次只影响一只眼睛/鼻孔。)


FSHD儿童表现出眼睛无法完全闭合的典型症状。

OSD源自FSHD的“面部”方面:面部肌肉无力,尤其是眼睛附近肌肉群这会导致一只或两只眼睛在睡眠时无法完全闭合,从而使眼睛的自然润滑功能干燥。 (当你睡觉时没有另一个人看着你,很难注意到你的眼睛在睡眠时是否半睁着!)。

在睁开(和闭上)眼睛时拍摄一张自拍照,通常会显示出眼部肌肉参与的明显迹象。可能会出现眼睑下垂(上睑下垂),并且通常很明显每只眼睛的表现都不同(与FSHD的不对称性肌肉萎缩有关)。

还有哪些因素会导致眼睛干涩?

并非FSHD患者的所有健康问题都是FSHD的原因所导致的。排除其他因素很重要,特别是如果这些因素可以解决的话。其他可能导致干眼症的医疗状况包括:

  • 糖尿病
  • 类风湿关节炎
  • 硬皮病
  • 狼疮
  • 干燥综合征
  • 带状疱疹(如果发生在眼部区域)
  • 格雷夫斯病
  • 甲状腺疾病
  • 怀孕、更年期或衰老引起的荷尔蒙变化
  • 与眼睛或眼睑损伤愈合相关的疤痕组织
  • 一些治疗其他健康问题的药物可能会导致干眼症
  • 除了FSHD相关的OSD之外,过敏可能也是一个因素。


天气条件也会导致或加重干眼症状。低湿度、风和/或强烈的阳光(例如较高水平的紫外线)是导致干眼症发生的其他因素。干燥的室内空气可能是OSD 发生的一个因素。


关于Coats‘病

Coats‘病患者眼底检查血管造影情况:视网膜血管扩张和曲折


大多数被诊断为FSHD的人都会被告知患Coats病的风险。这是一种常见于一些患有早发性FSHD的幼儿的眼部疾病。视网膜(眼球后部的感光细胞)中的小血管发育异常。它们会流血并造成损伤,导致视力丧失。这是FSHD的一种相对罕见的并发症,在晚发诊断的人群中并不常见。

如何积极治疗干眼症?

最好就干眼症进行医学确认。与眼科医生/验光师预约,分享您的症状和疑虑,解释FSHD和干眼症之间的联系。如果可能,在您睡觉时拍一张照片(由其他人拍摄),尤其是当照片显示您的眼睛未完全闭合时。

眼科医生/验光师熟悉可能导致(或导致)干眼的其他医疗状况。作为预防措施,他们可能会建议您咨询您的医生,以排除FSHD之外可能存在的其他健康状况。

如果您先去看验光师,他们可能会选择将您转介给眼科医生进行进一步咨询。干眼症状可能会造成损害,需要超出验光师所能提供的治疗和/或手术程序。

注意:根据您所在的位置,了解首先咨询哪位专业人士会有所不同。有些国家需要家庭医生或验光师的转介才能去看眼科医生。居住在另一个国家的人可以直接预约眼科医生就诊。因此,在这篇文章中使用了术语“眼科医生/验光师”。


我自己可以做一些的事情帮助我的眼睛不适感吗?


日常补充充足水分非常重要

缓解眼睛不适:

  • 白天使用眼药水,睡前使用润滑凝胶;
  • 用胶带将眼睛闭上(使用医用纸胶带),用保鲜膜密封,和/或在晚上使用眼罩;
  • 早上和睡觉前清洁眼睛。
  • 在眼睛上使用湿润和/或加热的面膜,每天一次或两次,每次十分钟。


采取预防措施也很重要:

  • 确保您全天保持水分充足。
  • 减少咖啡因的摄入量,因为咖啡因会导致脱水。
  • 佩戴太阳镜(最好是环绕式太阳镜),尤其是在阳光明媚和/或有风的室外时。
  • 大多数类型的隐形眼镜不太适合干眼症。
  • 避免吸烟并远离烟雾环境
  • 使用电子设备时要定期休息。
  • 定期眨眼。
  • 将眼保健操融入您的日常生活中。
  • 每年请眼科医生/验光师进行一次眼科检查。
  • 如果您在年度检查期间遇到眼睛问题,请预约医疗专家。
  • 要求将所有眼睛相关问题的报告副本发送给您的家庭医生、验光师和眼科医生。


建议:

由于以下产品的包装较小,您可能需要放大镜才能阅读各种眼部产品包装盒上的信息!

眼药水:

  • 由于OSD往往是FSHD患者持续关注的问题,因此一个重要的考虑因素是选择不含防腐剂的滴剂。您的眼科医生/验光师或药剂师会知道一些可以推荐的特定品牌和类型。
  • 在线或在当地药房查看这些品牌的特定产品,这些产品适合治疗长期干眼症状,并且最好不含防腐剂。防腐剂可能会刺激眼睛。
  • 有时,根据您的眼睛健康状况,如果眼睛表面受损或感染,眼科医生会开出眼药水。这些滴剂可以装在小塑料瓶或小瓶中。请向您的医生或药剂师询问有关何时以及如何使用这些滴剂(以及使用多长时间)的具体建议和说明。
  • 使用眼药水之前请洗手或清洁双手。
  • 最初,在眼睛上滴眼药水可能是一个学习过程,特别是如果您的手臂或手的灵活性受到FSHD的限制。
  • 一些建议包括将头向后倾斜或躺下或向后倾斜/斜靠在轮椅或躺椅上。将一只手放在鼻梁上,另一只手握住眼药水瓶。用你的手(放在鼻子上)拉下下眼睑,将瓶子举到眼睛上方,将一滴水挤入眼睛的下袋中。闭上眼睑,慢慢转动眼球,使水滴散开。重复几次,以确保大部分药液扩散到整个眼部区域。用另一只眼睛重复上述步骤。
  • 通过线上网站进行购买眼药水
  • 一些患有FSHD的人(手或手臂/肩膀无力)可能需要另一个人帮助他们使用眼药水和凝胶。

眼用凝胶或润滑膏

  • 此类产品通常被推荐用于夜间润滑干眼症。
  • 您的眼科医生/验光师是推荐特定品牌的良好来源。
  • 按照上述说明(请参阅有关滴眼剂的部分),在睡前将凝胶或药膏滴入眼睛中。
  • 如果您很难将凝胶放入眼睛中,可以将凝胶放在您的小指上(刚洗过并且非常干净),然后将药膏放在下眼睑的口袋中。注意:眼用凝胶和眼膏可能会导致暂时性视力模糊。


智能眼部按摩仪器


睡觉时让眼睛闭上:眼罩及相关产品

  • 健康小组的一些成员发现,在小睡或睡觉时使用医用纸胶带保持眼睑闭合很有帮助。
  • 另一种选择是使用睡眠帽之类的产品,旨在覆盖眼睛区域。
  • 另请查看眼罩洗涤护理和特殊洗涤说明,以保持眼罩清洁。

注意:比较眼药水、凝胶或药膏和眼罩的价格(在商店或网上)通常是值得的!

保持眼睛和眼部区域清洁

  • 对于长期OSD,请向您的验光师/眼科医生询问保持眼睛和眼部区域清洁的最佳方法。根据您干眼的严重程度,他或她可能会建议每天使用婴儿洗发水和/或特殊眼湿巾一次或两次。向他们询问具体建议。
  • 如果您使用化妆品,请向您的眼科医生/验光师询问有关眼部化妆品的建议。某些类型的眼妆容易干燥和剥落。这些薄片可能会落入您的眼睛,引起刺激。
  • 当您在户外时,佩戴环绕式太阳镜可以保护您的眼睛免受紫外线伤害。它还可以在有风的情况下限制灰尘进入眼睛或眼睛周围区域。
  • 在将滴剂、凝胶或药膏滴到眼睛上或清洁眼部区域之前,请确保双手清洁。

眼保健操和眼睑按摩

  • 眼科医生/验光师通常建议湿热治疗干眼症。
  • 一种选择是将刚干净的湿毛巾放在眼睛上几分钟。
  • 解智能眼镜。数控眼罩可以提供眼部按摩并帮助缓解眼睛疲劳。它不是一种便宜的产品,但如果您的干眼症状更严重,它可能会很有用。
  • 另一种有用的做法是在眼睛及其周围进行一些温和的按摩。
  • 进行近距离活动或看电视时要休息一下。建议每20分钟停止一次活动,并注视20英尺外的物体至少20秒。
  • 尝试养成全天定期眨眼(连续几次)的习惯。这有助于润滑眼睛(与不经常眨眼相比)。



人们很容易忽视眼保健操的价值。以下方法很容易做到,有助于增强眼部肌肉并抵消干眼症的一些副作用。如果可能的话,每天这样做几次!

  • 连续上下抬起眉毛10次。连续闭上眼睛至少10次。睁开眼睛,连续向上看然后向下看10次。闭上眼睛,然后紧紧地闭上眼睛。重复10次。
  • 睁开眼睛,向上/然后向下、从一侧移动到另一侧。这项练习也可以闭着眼睛进行。
  • 皱眉几次(建议10 次),重点关注鼻梁上方的皱褶区域。
  • 顺时针旋转眼球一整圈,然后逆时针旋转一整圈。


如果OSD被忽视且不治疗,会出现哪些并发症?

  • 眼睛发炎和/或感染的风险增加。
  • 角膜表面的疤痕和擦伤、角膜溃疡。
  • 视力模糊和/或减弱。
  • 阅读或进行近距离工作的能力下降/驾驶执照丢失。
  • 它还会干扰睡眠模式,影响您全天的精力和情绪。


手术帮助缓解干眼症

  • 撕下导管盖
  • 下眼睑整形术(提升下眼睑的手术)
  • 组织移植(一小块捐赠的组织放置在下眼睑下方)
  • 上眼睑下垂的提升手术(下垂也称为上睑下垂)
  • 有时还进行其他眼科手术来帮助解决OSD并发症。
  • 请务必告知外科眼科医生,您的OSD可能是由于眼部肌肉无力而导致引起的。