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一起点亮罕见生命的色彩 | 2023国际罕见病日宣传月
来源: | 作者:FSHD小飞侠 | 发布时间: 2023-02-19 | 846 次浏览 | 分享到:


每年2月的最后一天是国际罕见病日,今年的国际主题是“Share your colours”,我们将中文主题延展为“点亮你的生命色彩”。整个2月,病痛挑战基金会将联合多方伙伴发起系列活动,倡导各界感受罕见生命的不凡色彩,聚焦罕见病问题的解决。


罕见病日主题活动


2月26日-28日,我们将联合腾讯公益发起罕见病议题小红花日,以【罕见人生,“药”有所依】为主题,聚焦罕见病病友用药难问题,探讨构建罕见病综合支付保障体系。我们还将联合腾讯新闻、凤凰网健康频道、搜狐新闻新浪微公益等多家媒体和平台策划系列报道,呼吁社会关注罕见病群体。


主题音乐会


2月27日,和阿里健康公益联合发起“一切只为你 Sing For Rare”罕见病公益主题音乐会,将于杭州·阿里巴巴总部(西溪园区)举办,由罕见病病友组成的8772乐队将登台演出。同时,一场别开生面的诗歌音乐会也在筹备中,后续将带来更多信息。


线下特色活动


2月,病痛挑战基金会还将聚焦创新支付创新服务两大议题,举办多场线下活动,包括多场病友医患交流会、罕见病创新支付研讨会暨2023行业趋势观察报告发布、罕见病创新服务交流会、皮肤罕见病多层次研究开题会、2023年脱髓鞘病友家园新春茶话会、罕见病战略合作启动会暨特食报告发布……


更多精彩内容,欢迎大家继续关注本公众号的信息。


另外,诚邀媒体机构和公益、医疗、罕见病领域的行业机构作为联合传播伙伴,共同参与2023年国际罕见病日主题传播,一起点亮罕见生命的不凡色彩,欢迎扫描下方二维码或点击阅读原文报名联合传播!



或直接联系工作人员获取更多详细信息

联系人:周女士

电话:4000408772-807

邮箱:zhoujie@chinaicf.org


2022年国际罕见病日


2022年国际罕见病日前后,我们联合近百家罕见病组织、多方机构共同带来“2份行业报告+2场音乐会+公益H5+2部纪实影像+多项目启动+多方联合传播”等精彩内容,倡导全社会支持罕见病群体,直接观看人次逾500万,微博、抖音活动和新闻报道覆盖人次逾8000万。

>>活动回顾链接

《万分之六的人生》:请看见真实的我们

2022国际罕见病日整体活动预告

《关注》罕见病主题摄影展于上海开幕

“把平凡的日子写成诗,是我最大的快乐”



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