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资讯·倡导 | 美国肌肉萎缩症协会{MDA}庆祝美国国会通过FAA重新授权，庆祝无障碍航空旅行的历史性进步
来源: | 作者:FSHD小飞侠 | 发布时间: 2025-01-15 | 29 次浏览 | 分享到:
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今年5月15日美国肌肉萎缩症协会（MDA）庆祝无障碍航空旅行方面取得的里程碑式成就。MDA对外发布新闻稿，美国国会最终批准美国联邦航空管理局（FAA）重新授权法案 - H.R.3935，即《美国航空保障增长和稳健领导力法案》，经过数月的谈判，近40年来残疾人航空旅行的最重大改进，并朝着确保为每个人提供更安全、更有尊严的航空旅行体验迈出了一大步。

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FAA重新授权法案以MDA倡导的条款为支持，解决了航空旅行无障碍的关键方面，包括建立通往飞机上轮椅位置的通道、继续研究安全轮椅系留系统和残疾乘客疏散标准的要求、有关机上轮椅提供的更多信息以及提高协助使用轮椅的乘客和安全存放的培训标准轮椅。此外，该法案旨在简化和改进交通部（DOT）投诉流程，并增加残障人士在乘客体验委员会中的占比。



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MDA总裁兼首席执行官Donald S. Wood博士说：“FAA重新授权是为神经肌肉和相关残疾人士创造公平、安全和有尊严的旅行体验的重要一步，这条通道是近四十年来无障碍航空旅行的最重大进步。我们为MDA、我们的倡导者和政府领导人之间的合作感到非常自豪，这有助于将这一无障碍旅行的新标准纳入法律。


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MDA公共政策和宣传执行副总裁Paul Melmeyer说：“肌肉萎缩症协会的无障碍航空旅行倡导活动引导了神经肌肉和整个残疾人社区的努力，以非常清楚地表明，在航空旅行中虐待人和损坏轮椅是不可接受的。我们感谢众议院和参议院优先考虑社区所需的无障碍改善。


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图为3月1日Paul Melmeyer与MDA倡导者一起前往白宫参加政府提出改善残疾人交通政策的庆祝活动。


MDA on the Hill是指倡导者前往国会山与政府官员面对面会谈并递交建议书，倡导其建议纳入未来政策制定当中。2023年，MDA倡导者拜访了国会立法者，以促进努力确保最终的FAA重新授权法案反映出增强航空旅行的可达性和包容性的共同愿景。MDA将积极参与实施过程，并将继续倡导优先考虑残疾人需求的未来改革。


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MDA残疾人外展和赋权副总裁Mindy Henderson说：“MDA感谢国会在推进这些关键举措方面坚定不移的支持和合作。“随着FAA重新授权法案的最终通过，肌肉萎缩症协会服务的整个家庭社区都期待着一个所有人都能真正享受航空旅行的未来。”


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MDA倡导者、记者和残疾人权利活动家Madison Lawson说：“随着FAA重新授权中包含的新改革，残疾人航空旅行的转变有望实现。登机不再像是充满恐惧和不确定性的灵魂出窍体验。作为一名肌肉萎缩症患者，我面临着身体障碍和对自己需求的误解的严酷现实。被装载到飞机上不是一种特权，这是保护他人免受我们在转移过程中所承受的侮辱和痛苦的必要条件。从公共建筑到工作场所，我们一直在为社会包容性而不懈奋斗，无障碍的航空旅行是我们的权利，而不仅仅是一种礼貌。现在是航空公司承认我们的声音并履行法律规定的义务的时候了，确保每位乘客，无论能力如何，都能有尊严和尊重地飞行。


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MDA始终坚定不移地致力于促进立法者、残障人士倡导团体、交通部 （DOT）和其他利益相关者之间的合作，以确保最终的FAA重新授权法案得到充分实施，并为残障人士带来更好的飞行体验。

MDA感谢为这次FAA重新授权法案得到通过的支持者们：主席Maria Cantwell、主席Sam Graves、高级成员Ted Cruz、高级成员Rick Larsen、参议员Tammy Duckworth、参议员Tammy Baldwin、国会议员Garrett Graves、国会议员Steve Cohen和国会女议员Dina Titus，他们共同确保这项立法将改善无障碍航空旅行。MDA还感谢其倡导合作伙伴，特别是美国瘫痪退伍军人协会（Paralyzed Veterans of America），感谢他们坚定不移的合作。



关于MDA无障碍航空旅行倡导活动


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2023年5月，MDA倡导者前往国会山与关键委员会的立法者就无障碍航空旅行进行交谈，以纳入FAA重新授权。除了这段由残障人士外展和赋权副总裁Mindy Henderson主演的视频外，MDA还发布了一段由MDA倡导者和残障活动家Madison Lawson主演的配套视频，该视频记录了最近一次航班上的危险经历。该视频获得了超过200万次观看和向国会山发送的数千条消息。MDA倡导者Maceo Carter也在《今日美国》上分享了他轮椅损坏的经历。自2023年以来，MDA倡导者总共向立法者发送了10,600多条信息，敦促他们为残疾人提供无障碍的航空旅行。


关于美国肌营养不良症协会{MDA}


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肌肉萎缩症协会 （MDA） 是美国为肌肉萎缩症、ALS和相关神经肌肉疾病患者提供服务的慈善组织。70多年来，MDA在加速研究、推进护理和倡导支持我们的家庭方面一直处于领先地位。MDA的使命是让我们所服务的人们能够过上更长久、更独立的生活。



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图为北京大兴机场无障碍设施、无障碍设计、无障碍流线规划。无障碍停车位、坡道、问讯台、托运、无障碍卫生间、免费轮椅租借、无障碍通道等

很多残障伙伴在外出旅行、就医等情况不得不面对的问题就是怎么解决交通的问题，这对出行不方便的人们来说，交通方面带来巨大的身体和心理压力。做好充足的准备和计划会让行程得以安全和高效。特别是在选择高铁和飞机作为出行的交通工具，长距离的行走、行李托运、面对拥挤的人群，这会让FSHD小飞侠患者群体倍感压力，并且很多残障的伙伴内心是有些抵触和拒绝使用轮椅或者接受他人给予的帮助，为了自己的出行安全和不必要的麻烦，一定要认真评估好自身的身体情况和行动能力，提前与高铁站、飞机场联系，最晚不要少于72小时，这样有充足的时间可以让高铁和飞机场的特殊旅客部门为你提前做好相应准备。高铁和机场是具备轮椅服务和上机服务，使用轮椅出行的伙伴可以进行轮椅托运服务。每位旅行者都是有出行尊严和安全行程的权利。因没有提前告知导致的一些问题，这对自己和同样出行的人们都有可能带来安全隐患。
想要分享的是：不要因为身体行动不便而轻易放弃出行的机会和计划，见更多的景色、更多的人和美好的事情才会让自己的人生更加充盈和丰富多彩，在出行前做好万全的准备和预案，去享受人生中的乐趣，这对摆脱疾病的阴霾是非常有帮助的，清晰准确地说出自己的需求，接受他人的善意，感恩和回报他人是每位患者必学的课程。

面肩肱型肌营养不良症{FSHD}

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面肩肱型肌营养不良症{FSHD}是一种进行性神经肌肉疾病，是一种继杜氏肌营养不良症{DMD/BMD}和强直性肌营养不良症{DM}后的第三大神经肌肉系统疾病，其发病率约为1/20,000。据估计，全世界有超过87万人患有FSHD疾病。FSHD为常染色体显性遗传，但大约20%~30%患者为新生突变，没有遗传史。根据分子遗传突变特征可以分为：FSHD1型和FSHD2型。FSHD1型约占95%。肌肉力量的逐渐丧失对患者日常生活和人生产生巨大影响。FSHD患者意味着生活在痛苦、疲劳和社会孤立中。最重要的是，由于疾病的进程无法预测，因此患者的未来变得不确定。约有20％的FSHD患者最终需要使用轮椅。目前，FSHD没有治疗或延缓疾病进展的药物。第二批《罕见病目录》中编号为25.面肩肱型肌营养不良症{FSHD}。



关于你并不孤单FSHD患者关爱组织


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你并不孤单FSHD患者关爱组织{FSHD-China Patient Advocacy and Support Organization}，由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成，于2017年组建成立。FSHD-China致力于服务患者，科普FSHD疾病知识，开展疾病宣传活动，提高社会对于FSHD的疾病意识，定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会，推进医学研究进程和促进国际交流与合作。


官方网站：www.fshd-china.org

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