是不懈追寻的美好梦想，

是心头一暖的生活瞬间，

是倾诉不尽的由衷感谢，

是罕见病病友的真挚心声——

第二届“生命之光-罕见病病友风采展”，

2025年1月1日-6月30日，

期待广大病友及家人踊跃投稿！

2024年首届“生命之光-罕见病病友风采展”圆满举办，250余份光彩照人的作品，展示着罕见病群体的非凡才艺与昂扬风采，获奖作者、精选作品闪耀在2024年中国罕见病大会的舞台。

2025年第二届“生命之光-罕见病病友风采展”已于1月1日正式开启报名。本届活动多方位升级，主题拓展为三个方向，图文类稿件除摄影、美术、书法作品外，文章也可通过上传图片方式投稿；视频类稿件除才艺展示外，符合主题的演讲、生活记录短片等也可投稿，奖励丰厚，详见以下内容，快来参与吧！

为进一步提高全社会对罕见病的关注度，展现罕见病病友积极昂扬的生活态度，激励更多公众勇敢面对人生，感召社会各界支持罕见病群体，由罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会携手40余家罕见病组织（详见文末“组织架构”）、多方机构主办的2025年第二届“生命之光-罕见病病友风采展”，将面向罕见病病友及家属征集原创图文和视频作品，对优秀作品进行奖励并于全平台展示。

报名及投稿时间：2025年1月1日 - 6月30日24点

大众持续评选：2025年1月1日 - 6月30日

专家评选：2025年7月1日 - 7月20日

复核阶段：2025年7月21日 - 7月31日

展示阶段：活动精选作品将于2025年9月中国罕见病大会期间进行线下展示，还将在主办方全平台及合作平台持续线上展示。

罕见病病友及其家属均可

本届活动共设3个主题，征集图文类、视频类作品，罕见病病友或家属可任选一个主题并任选一种类别，创作作品并提交参评。

一、作品主题

1.“我的明天我的梦”：通过作品畅想未来，讲述心愿、梦想，表达对明天的美好向往。

2.“爱的瞬间不罕见”：通过作品记录或描绘亲情、爱情、友情最打动人心的时刻，呈现疾病面前的爱与坚持。

3.“与白衣天使同行”：通过作品表现病友与医护群体之间的难忘故事或瞬间，也可抒发想对白衣天使说的心声。

二、作品类别

1.图文类：原创摄影、美术、书法、文章作品均可，以高清图片形式提交（不小于1Ｍ），要求png/jpg格式，图片数量建议10张以内。

2.视频类：歌曲、舞蹈、乐器演奏、演讲、生活记录短片等视频均可，以高清视频形式提交（200M以内），要求MP4格式，时长不超过10分钟，建议3-5分钟为宜。

注：提交作品时需附题目（15字以内）和相关文字介绍（300字左右），讲述作品相关故事、作者成长经历、心声心愿等均可。

1.投稿作品应紧扣大赛口号“点亮生命之光 秀出多彩人生”，能够展现罕见病病友及家属积极面对疾病的精神面貌，呈现罕见病病友的才艺水平。

2.投稿作品均需为未公开发表、未参加过首届大赛的原创作品，具有正确政治方向，不含血腥、色情、低俗等违法内容和商业化内容，不得抄袭、套改，不侵犯他人隐私等合法权益。

3.投稿作品不得含有药品名称、企业名称、其他商品名称、推广平台名称等任何商业宣传内容，不得含有二维码、水印、广告等信息。

4.投稿作品应为个人创作,展示个体及家庭内容，不得为组织、机构宣传片或疾病科普作品等。

5.参赛作品不得涉及第三人的著作权、肖像权、名誉权、隐私权等权利，如提供的内容违反我国现行法律法规或者侵犯第三方合法权益而导致任何争议、索赔、诉讼等后果，由参赛者自行承担。

6.投稿作品凡涉国界图件（国内部分地区、全国、世界部分地区、全球）必须使用国家测绘地理信息局标准地图，所用地图边界要完全无修改（包括南海诸岛位置）。地图需下载原图，并显示比例与审图号（如：1:7 400 000 审图号：GS(2023)2767号），标准地图下载路径可参照：http://bzdt.ch.mnr.gov.cn/

7.作品知识产权属于参赛者，参赛即视为授权大赛主办方、协办媒体在公开平台发布该参赛作品。

罕见病病友或家属可点击下图链接，或微信搜索并关注“中国罕见病联盟”微信公众号，点击底部菜单“联盟活动”，点击“第二届生命之光”，按指引提交报名信息和作品内容，即可完成内容提交。

   第二届生命之光-罕见病病友风采展

活动工作组将在3个工作日内审核完成提交作品并在本届活动官方平台进行展示，已展示作品可转发邀请大众进行投票。

陈老师 18845043161

张老师 13522616465

技术支持：

杨老师 13024468539