感谢每一位罕见病病友，

第二届“生命之光-罕见病病友风采展”，

已收到许多精彩作品——

用汗水浇筑美好未来的憧憬，

捕捉生活中一个个爱的瞬间，

对白衣天使说不尽的知心话……

点击下图投稿，赢取好礼的同时，

让你的生命之光，

闪耀所有人的前行之路吧！

第二届生命之光-罕见病病友风采展

为展现罕见病病友积极昂扬的生活态度，激励更多公众勇敢面对人生，感召社会各界关注支持罕见病群体，由罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会携手50余家罕见病组织、媒体等多方机构（详见文末“组织架构”）在首届活动成功举办的基础上，联合主办2025年第二届“生命之光-罕见病病友风采展”，面向罕见病病友及家属，于1月1日-6月30日持续开放征稿，丰厚奖品现已公布，详见下文海报。

本届活动共设3个主题，征集图文类、视频类作品，罕见病病友或家属可任选一个主题并任选一种类别，创作作品并提交参评。

（一）作品主题

1.“我的明天我的梦”：通过作品畅想未来，讲述心愿、梦想，表达对明天的美好向往。

2.“爱的瞬间不罕见”：通过作品记录或描绘亲情、爱情、友情最打动人心的时刻，呈现疾病面前的爱与坚持。

3.“与白衣天使同行”：通过作品表现病友与医护群体之间的难忘故事或瞬间，也可抒发想对白衣天使说的心声。

（二）作品类别

1.图文类：原创摄影、美术、书法、文章作品均可，以高清图片形式提交（不小于1Ｍ），要求png/jpg格式，图片数量建议10张以内。

2.视频类：歌曲、舞蹈、乐器演奏、演讲、生活记录短片等视频均可，以高清视频形式提交（200M以内），要求MP4格式，时长不超过10分钟，建议3-5分钟为宜。

注：提交作品时需附题目（15字以内）和相关文字介绍（300字左右），讲述作品相关故事、作者成长经历、心声心愿等均可。

罕见病病友或家属可点击下图链接，或微信搜索并关注“中国罕见病联盟”微信公众号，点击底部菜单“联盟活动”，点击“第二届生命之光”，按指引提交报名信息和作品内容，即可完成内容提交。

 第二届生命之光-罕见病病友风采展

活动工作组将在3个工作日内审核完成提交作品，并在本届活动官方平台进行展示。

投稿作品在活动官方平台展示后，即可转发邀请大众进行投票，竞争“最受欢迎作品奖TOP10”。本奖项由图片组、视频组共同参评，共设10期，每期评选出该周期内大众投票量最高的前10项参赛作品获得本奖项。

评选周期：2025年1月1日-1月31日为第1期，2月1日-2月28日为第2期，此后每半个月为1期，至6月30日24点结束。

“最受欢迎作品奖TOP10”每期均独立统计票数，获奖者可获主办方定制精美奖品1份及证书，快来让更多人为你的作品点赞吧！

第一次进入报名页面后请点击“立即登录”进行报名。

在“用户类型”这里，如果提交的是患者/患儿创作的作品，请选择“患者”；如果提交的是家属创作的作品，则可选择“普通用户”。

在“确诊疾病”这里，选择“面肩肱型肌营养不良症”

报名表单提交后，即可提交参赛作品。

1.投稿作品应紧扣大赛口号“点亮生命之光 秀出多彩人生”，能够展现罕见病病友及家属积极面对疾病的精神面貌，呈现罕见病病友的才艺水平。

2.投稿作品均需为未公开发表、未参加过首届大赛的原创作品，具有正确政治方向，不含血腥、色情、低俗等违法内容和商业化内容，不得抄袭、套改，不侵犯他人隐私等合法权益。

3.投稿作品不得含有药品名称、企业名称、其他商品名称、推广平台名称等任何商业宣传内容，不得含有二维码、水印、广告等信息。

4.投稿作品应为个人创作，展示个体及家庭内容，不得为组织、机构宣传片或疾病科普作品等。

5.参赛作品不得涉及第三人的著作权、肖像权、名誉权、隐私权等权利，避免泄露病友个人敏感信息，如提供的内容违反我国现行法律法规或者侵犯第三方合法权益而导致任何争议、索赔、诉讼等后果，由参赛者自行承担。

6.投稿作品凡涉国界图件（国内部分地区、全国、世界部分地区、全球）必须使用国家测绘地理信息局标准地图，所用地图边界要完全无修改（包括南海诸岛位置）。地图需下载原图，并显示比例与审图号（如：1:7 400 000 审图号：GS(2023)2767号），标准地图下载路径可参照：http://bzdt.ch.mnr.gov.cn/

7.作品知识产权属于参赛者，参赛即视为授权大赛主办方、协办媒体在公开平台发布该参赛作品，作者享有署名权。

1.每个用户对同一作品仅能投票一次，严禁恶意刷票行为，经发现将下架违规内容，取消参与资格。

2.参加活动者应遵守相关法律法规和道德规范，不得进行任何违法违规行为。

3.活动主办方保留对活动的最终解释权。

陈老师 18845043161

张老师 13522616465

技术支持：

杨老师 13024468539