我叫陈懿玮。2013年，我从德国

海德堡大学取得生物学博士学位，

专攻遗传学与基因工程领域。

彼时，我对“罕见病”的认知，

与大多数人一样，

仅仅停留在“罕见”二字上。

直到我回国后, 加入了一家

世界知名的新药开发公司，

负责罕见病的基因治疗开发项目，

才第一次真切地感受到

罕见病患者的困境。

全球罕见病患者

高达2.63亿~4.46亿人，

这意味着，

我们身边每18到30个人中，

就有一人正被某种罕见病折磨着。

他们如同散落在茫茫大海中的孤岛，

面临着病无所医、药无所保的绝望。

更令人心痛的是，

这些患者中有一半是儿童，

其中更有30%的孩子

无法活过5岁生日。

我意识到，

仅仅依靠药物研发远远不够，

认知不足才是横亘在

罕见病群体面前的巨大鸿沟。

于是，我决定放弃药物研发的工作，

创立科普公益平台“豌豆Sir”，

旨在提高全社会对罕见病的认知，

推动罕见病的防治。

为什么叫“豌豆Sir”呢? 

这个名字源于遗传学的开端——

孟德尔通过种豌豆发现了

遗传学的第一、第二定律，

由此开启了现代遗传学的大门。 

我也希望，“豌豆Sir”能开启公众

对罕见病的“认知之门”，

让更多人了解、关注、

帮助这个群体，

并最终让罕见病更罕见。

“豌豆Sir”以独特的漫画形式，

将晦涩难懂的遗传学知识转化为

轻松易懂的科普内容，

我们的努力获得了第六届

中国公益节的肯定，“豌豆Sir”

被评为2016年度公益项目。

在2017年1月的颁奖活动中，

我结识了瓷娃娃关爱中心的小伙伴，

也认识了奕鸥——

一名“瓷娃娃”(成骨不全患者)，

她先后创立了瓷娃娃关爱中心

和病痛挑战基金会，

促成“冰桶挑战”落地中国；

帮助了无数病友，

并一直致力于推动

罕见病的公益事业。

我们一见如故，萌生了一同制作

罕见病案例科普系列的想法。

一方面，了解罕见病

有助于理解基因与疾病的关系，

罕见病是最佳的科普案例；

另一方面，罕见病群体需要

走进公众的视野，

获得社会的接纳与帮助。

在2017年2月28日的国际罕见病日，

“豌豆Sir”推出了对奕鸥的专访

与成骨不全的科普文章。

在专访推送的当天，

我在后台收到一条特殊的信息：

一位读者询问是否可以

将“豌豆Sir”的“瓷娃娃”

相关科普内容画成漫画。

发来信息的读者名叫皮皮，

患有先天性耳疾，

而她的先生和女儿都是“瓷娃娃”。

皮皮也是一名才华横溢的插画师——

用一个个漫画故事记录着

这个特殊家庭的幸福点滴， 

她的故事深深触动了我的心。 

于是，我盛邀皮皮作为

罕见病案例科普系列的特约插画师。

2017年3月24日，

“豌豆Sir”与病痛挑战基金会

联合推出了暖心科普系列的第一期

《生而不凡：我们的爱 永不冰冻》，

讲述了雨珠姐与身患渐冻症的继军哥

之间感人至深的爱情故事。

至今“罕见病·生而不凡”暖心科普

系列已推出85期，

每期与一个罕见病患者社群共创，

并与一位临床专家合作，

图解一种罕见病，

用一组暖心漫画讲述与

这种罕见病相关的非凡人生故事。